Прочла об этой бедной, маленькой девочке, которая родилась ивалидом ( в физическом и душевном плане). Ее родители, за неимением денег, чтобы оплатить персонал для взрослого ивалида, решили навсегда оставить Эшли ребенком. Она принимает огромные количества гормонов (Остроген, который предотвращает рост костей), и чтобы из-за этого не произошли осложнения - девочке удалили матку и грудь (иначе там могли бы образоваться опухоли). Просто ужас какой-то.
Я просто без слез это читать не могла...
Для немецкоговорящих
артикель из шпигеля
Ashley muss für immer Kind bleiben
Von Heike Le Ker und Stefan Schmitt
Die Eltern eines geistig behinderten Mädchens entscheiden, dass ihre Tochter ihr Leben lang Kind bleiben soll: mit Hilfe von Hormontherapie und Operationen. Der Fall erregt die USA - und verbietet vorschnelle Urteile.
Ashley war erst sechs, als sie aufhören sollte zu wachsen. Ihre Eltern wollten das so. Ärzte spritzten dem Kind Östrogen in hohen Dosen. Das weibliche Geschlechtshormon stoppte das Knochenwachstum, gleichzeitig raste Ashley durch die Pubertät. Ihre Brüste haben die Ärzte ihr vorsorglich entfernt, ebenso die Gebärmutter. Die Eltern nennen den medizinischen Einzelfall "Ashley Treatment" - die Ashley-Behandlung.
Patientin Ashley: Die Eltern zeigen in ihrem Weblog Fotos des Mädchens mit dem Geist eines drei Monate alten Babys
Bis zum Herbst war diese nur Fachkreisen bekannt, durch Veröffentlichungen im Fachjournal "Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine". Die Patientin wurde darin anonym beschrieben. Erst seit der Jahreswende ist der Vorname des Mädchens bekannt. Ihre Eltern haben im Internet Stellung bezogen - und in einem offenen Brief erklärt, warum sie glauben, dass es für ihre Tochter am besten ist, ihr Leben lang den Körper eines Kindes zu behalten. Der bewegende Eintrag im Weblog "The Ashley Treatment" ist auch ein Befreiungsschlag: Nach ersten Medienberichten in den USA hatten Kritiker der anonymen Familie vorgeworfen, "Gott zu spielen", eine "Entscheidung aus Bequemlichkeit" gefällt und damit gar "Eugenik" betrieben zu haben.
Ashley ist seit ihrer Geburt geistig und körperlich schwer behindert. "Mit mittlerweile neun Jahren kann Ashley ihren Kopf nicht aufrecht halten, sich umdrehen oder ihre Schlafposition verändern, ein Spielzeug festhalten oder sich alleine aufsetzen, von gehen oder sprechen ganz zu schweigen", beschreiben ihre Eltern. Das Mädchen reagiert zwar auf seine Umgebung, aber Ärzte gehen davon aus, dass es sich in Zukunft geistig nicht weiter entwickeln wird.
"Wir konnten kein Pflegepersonal finden"
Als Ashley Anfang 2004 sechs Jahre und sieben Monate alt war, suchten die Eltern Rat in der Kinderklinik der University of Washington in Seattle: Schon damals wuchsen Ashley seit fast einem Jahr Schamhaare, seit drei Monaten sprossen ihre Brüste. Besonders sorgten die Eltern sich aber um die Größe ihres Kindes: In dem vorausgegangenen halben Jahr war Ashley im Vergleich zu anderen Kindern überproportional schnell gewachsen. Die Familie befürchtete, dass sie sich nicht mehr richtig um ihr Kind kümmern könnte, wenn es zu groß - und zu schwer - werden würde. Denn bis dahin wurde Ashley zuhause - umgeben von zwei gesunden jüngeren Geschwistern - gepflegt, nur von ihren Eltern und zwei Großmüttern.
"Wir konnten kein qualifiziertes, vertrauenswürdiges und bezahlbares Pflegepersonal finden", schreiben die Eltern. Und die Eltern wollten ihre Ashley nicht "an fremde Hände" verlieren, wie die Hormonspezialisten Daniel Gunther und Douglas Diekema das Paar in ihrer Fachveröffentlichung vom Oktober 2006 zitieren. Das war das entscheidende Argument für die Experten. Es zieht sich als Rechtfertigung durch ihren gesamten Fachaufsatz.
Die beiden Ärzte stimmten einer Therapie zu, die in dieser Form als Experiment gelten muss: Gunther und Diekema wollten der Sechsjährigen hoch dosiertes Östrogen geben, um ihr Wachstum auf dem Niveau eines Kindes zu halten - und gleichzeitig einige Unannehmlichkeiten erwachsener Körper von ihrem fernhalten. Schon im Mai 2004 stimmte die Ethikkommission des Seattle Children's Hospital dem Vorhaben zu. Ashley sollte nicht größer als 1,30 Meter und nicht schwerer als 34 Kilogramm werden.
Gebärmutter und Brustgewebe entfernt
Doch bevor das Mädchen über zweieinhalb Jahre hinweg alle drei Tage ein neues Hormonpflaster aufgeklebt bekam, wurde das Kind operiert. Im Juli 2004 entfernten Ärzte seine Gebärmutter. So wollten sie verhindern, dass es einen Tumor im Bereich des Gebärmutterhalses entwickeln könnte - ein typisches Risiko einer Östrogentherapie. Auch die bis dahin nur knospende Brust entfernten die Chirurgen auf beiden Seiten, denn sie befürchteten, dass das Kind besonders große Brüste und sogar Krebs entwickeln könnte.
"Die Brustamputation sowie die Entfernung der Gebärmutter sind medizinisch und ethisch nicht zu rechtfertigende, bleibende Veränderungen an den Geschlechtsmerkmalen eines Mädchens", sagt Dirk Schnabel, Oberarzt der pädiatrischen Endokrinologie von der Berliner Charité zu SPIEGEL ONLINE.
Die Seattler Ärzte Gunther und Diekema hingegen stimmten den Eingriffen zu und begannen unmittelbar danach mit der Hormontherapie. Im Herbst endete sie - erfolgreich und ohne Nebenwirkungen, wie Ärzte und Eltern versichern. Für Experten in den USA ist es ein ethischer und moralischer Modellfall. In der Januar-Ausgabe der Fachzeitschrift der "American Academy of Pediatrics" fragen die Autoren des Leitartikels: "Ist es angemessen, das Wachstum schwer entwicklungsgeschädigter Kinder zu hemmen, um ihre Pflege zu vereinfachen?"http://www.spiegel.de/wissenschaft/...,457787,00.html
А здесь дневник родителей девочки. с фотографиями...
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05.01.2007 в 15:32Этой девочке абсолютно все равно, есть ли у нее грудь и матка, и станет ли она взрослой. Она не понимает и не замечает таких изменений. И родители- молодцы, что не отказались от нее, и идут на многое, дабы сохранить ее в семье. Не думаю, что им было легко принять решение оперировать девочку.
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05.01.2007 в 19:19И родителей очень жалко и малышку жалко.
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06.01.2007 в 15:52Для нее была бы лучше эвтаназия, чем мучатся всю жизнь так. Хотя не думаю, что ребенок с таким диагнозом и медикаментами, которые она постоянно принимает, сам проживет долго. Ты представь себе, в каком состоянии у нее щитовидка, и главное- печень? Ведь все эти лекарства должны переработаться организмом.
Мучение и для нее, и для ее несчастных родителей. И- докторская диссертация и научные статьи для группы врачей, предложивших такой вариант.
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06.01.2007 в 16:16Я по этому поводу тоже особого мнения... есть узи, и пусть не умственное, но телестное отклонение от нормы было возможно увидеть. Зачем обрекать таких деток на мучение на всю, как ты и пишешь, короткую жизнь?... Не понимаю...
Так же как и случай с Беей и Табеей не понимаю (может у Яуха видела эту историю с сиамскими близнецами).
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06.01.2007 в 16:44-
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07.01.2007 в 02:56А ещё в этой семье около 7 месяцев назад родилась здоровая девочка.
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07.01.2007 в 13:19И то, что девочки обе выживут никто им не гарантировал...
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07.01.2007 в 13:29Конечно, 100% гарантии не дают нигде, я помню, что даже когда ставят спираль, надо подписать бумагу о согласии, где оговариваются возможные осложнения, вплоть до смерти (вот тебе и спираль, ага).
Другое дело - стоит ли овчинка выделки?
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07.01.2007 в 13:37-
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07.01.2007 в 13:38Но давай так - сколько НЕидеальности для тебя норма?
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07.01.2007 в 13:40Мне очень жаль девочку. И меня злит, что родители, свалив все на Бога, обрекают на мучения своих детей.
Она никогда не будет нормальной. Ты сама знаешь насколько этот мир жесток. Зачем тогда это нужно?
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07.01.2007 в 13:53-
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07.01.2007 в 15:50Мое ИМХО - таким деткам лучше не появляться на свет.
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07.01.2007 в 17:10Я слишком хорошо помню те 2 недели до пукции, когда я знала, что у меня очень высокий риск рождения Дауна...
И как я понимала, что не смогу разорвать человечка внутри меня.
А ты бы смогла?
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07.01.2007 в 19:59